Nowotwór i NEC !

 Po dłuższym czasie musiałam napisać , czytałam Wasze komentarze ,jak martwicie się o mnie itd.  Napiszę krótko : Żyje z nefrostomią ( dopadło mnie wodonercze, w mojej chorobie to mogło się zdarzyć. ) Zaczęło się wszystko od problemu z oddawaniem moczu, ból przypominał poród. Nie będę wspominała ile razy w tym czasie byłam w szpitalu, lekarze i panie pielęgniarki znają mnie już dobrze 😯😊. Po tygodniu trafiłam do szpitala w złym stanie, niestety musiałam po raz kolejny trafić na chirurgię 😢😢, byłam zrozpaczona informacją że lewa nerka odmawia współpracy. Teraz żyje z nefrostomia , noszę woreczki podłączone do obu nerek, nie jest to przyjemne ,wygodne ,trzeba dużo pić 2,5 l płynów, stosować diete , dbać o higienę w miejscu zabiegów , zmieniać opatrunki. Moje nogi są wielkie ,ciężkie bolące, chodze w wełnianych skarpetach ,w nogach jest woda. Te białe woreczki nosze rano a na wieczór są 2 litrowe. Ogromnym kłopotem jest brak dużych butów ( szerokich) ...

,,Moje nogi są ją dwa klocki drewna,, Od dwóch tygodni rodzice pomagają mi się ubrać, mama zakłada mi ubranie kiedy tata pędzi ze mną do szpitala, bez ich pomocy nieporadziła bym sobie nigdy, to uciążliwe kiedy muszę zakładać pampersy lub pieluchomajtki, ale jest mi wygodnie i bezpiecznie.Od czasu dwóch konsultscji moje obie nogi napuchły straszliwie 😢czuje się jakbym chodziła- spała z dwoma konarami drzew 🍃.Wczoraj poprosiłam tate o siódmy wyjazd do szpitala do Kartuz. Na szczęście była pani doktor która zawsze mi pomaga i zna moją historie choroby. Powiedziała że badania będą trwały dwie godziny a tata może pojechać do domu. Trochę byłam zła gdy musiałam zostać w szpitalu, ale gdy doszły wyniki zeszłam na ziemie. Moja prawa nerka nie chce działać, i potrzebna jest operacja w Akademii Medycznej . Tak bardzo zaczełam płakać, wyobraziłam sobie ten ból , i jak będę musiała do końca dni chodzić z woreczkami przyklejonymi do prawej nerki.   Gdy nadszedł czas operacji miałam łzy w...

Dwa tygodnie temu byłam na dwóch konsultacjach u innych onkologów, w Gdyni.  Zaproponowano mi nowe leczenie immunpterapie. Po tym jak dowiedziałam się że mam zajętą całą wątrobe i nacieki na pęcherza,pomyślałam że już nie mam na co czekać to może być ostatnia szansa na dłuższe życie 😊💪 .  W piątek 27.04 Pani doktor dała mi długi kewstionariusz na czym będzie polegało leczeniu ,podpisałam dokumentacje , pierwsze badania mam 17 maja :-)) które będą wysłane do USA . Bardzo się ciesze że zmieniłam onkologa i będę miał częste badania . Wczoraj 1.05 byłam w szpitalu poraz 6 dostałam wysypki , lekarka wypisała kroplówki , mój port wczoraj niechciał mi pomóc i był mały problem, dostałam też zastrzyk w pośladek recepta i do domu

W poniedziałek byłam na konsultacji w Gdyni, musiałam przejść około 400 m , gdy Majka odwiozła mnie do, domu Ja wpadłam w płacz 😢😢😢. Tata przyszedł do mnie zajrzeć i pytał dlaczego płacze? Gdy pokazałam mu co stało się z moimi nogam ...są tak spuchnięte że mój synek ubiera mi skarpetki, ja nie moge nóg zgiąć są wielkie, potrzebuje wózka inwalidzkiego bez niego w sklepie nie przejde ani kroku, bez pomocy rodziców przyjaciół niedała bym rady  😢 . Niemoge patrzeć na moje nogi, gdy muszę zakładać pampersy :-( kupiłam toalete dla niepełnosprawnych wieczorem bardzo mi pomaga :-) .  Dzięki waszej pomocy finansowej mogę pozwolić sobie na zakup pampersów ,produktów higienicznych itd.   Trzymajcie za mnie kciuki w piątek ! 

Jestem wdzięczna za zbiórkę pienięczy w szkole mojego syna.       Bóg zapłać za pomoc.  20.04 Odbyła się msza święta w Hopowie w mojej intencji. Tyle dobrych ludzi mnie otacza , jest mi bardzo miło, jestem wdzięczna za wszystko.    Bez rodziców było by mi bardzo ciężko :-( mam cudowną opiekę  bardzo mnie wspierają , niewiem co bym bez nich zrobiła 😢 Bardzo was kocham :* 

Jeśli czytaliście mój poprzedni post wiecie jak się czułam ,ile nocy nie przespanych i łez wylanych ... .   W nocy z środy na czwartek bardzo źle się czułam , prosiłam mame by zrobiła ciepły termofor zasnełam około 5 rano.  W czwartek 5.04 miałam tomografie, samo ułożenie się na płasko było dużym bólem, na szczęście pani z tk pomogła mi ułożyć się w sposób wygodny, po badaniu poszłam na SOR to była piąta wizyta od marca, powiedziałam że źle się czuje boli mnie pęcherz bardzo. Po chwili zabrał mnie ratownik medyczny, już na SOR znają mnie i wiedzą z czym przyszłam. Dostałam kroplówkę z lekiem p.bólowym , po 30 min przyszła do mnie pani doktor ...usiadła obok mnie i powiedziała że mam uporządkować swoje ostatnie sprawy , w moich oczach pojawiły się łzy ...lekarka powiedziała że mam nacieki na pęcherzu i zajętą całą wątrobe , możecie wyobrazić sobie mój płacz krzyk 😢... W pierwszej chwili pomyślałam co ja powiem Pawłowi? Że to moje ostatnie chwile ? Nikt nie jest przygotowan...

Chciałabym pisać tylko o dobrych rzeczach ,ale nie zawsze tak musi być.   Przed opisaniem co się dzieje , bardzo dziękuję każdemu z Was za chęć pomocy , za dobre słowo za modlitwe.    Przez cały miesiąc marzec byłam w szpitalu cztery razy 😢, zwijanie się z bólu, płacz jak i w nocy i dzień leżenie w łóżku przez zapalenie układu moczowego. Stres na SOR , myślenie czy pielęgniarki pójdą na łatwizne czy będą używały portu? Na widok igły już płacze trauma pozostała po chemii. W środe byłam w szpitalu i lekarka zapisała takie leki, po których ból nie ustępował ,z płaczu zwijałam się w kłębek i chciałam eutanazji dla siebie. Ból znikał na półtora godziny i dalej płacz, ból układu lędzwiowego 😬😢😢😢...tego wole nie wspominać. W piątek tata widział że już jestem coraz słabsza i zmęczona psychicznie i fizycznie ,pojechał ze mną do szpitala. Nigdy nie czekam w kolejce to jeden plus, w piątek na SOR doszło do drętwienia rąk nóg , zrobiło mi się słabo gdy miałam przejść na łó...

Tęsknie za zapachem wiosennego powietrza, za budzącą się do życia trawą. Widokiem rosnących kwiatów, zapachem bzu . Dlaczego bzu ? dlatego że w czasie mojego podejścia do leczenia ja musiałam siedzieć po chemii i naświetlaniach w hotelu. W pokoju mam róże ,ale wiecie te kwiaty ze sklepu to nie te same co polne lub z drzewa. Paweł jeździ na treningi piłki nożnej, jest bardzo zadowolony :-) jego marzeniem jest bycie piłkarzem. Bardzo chciałabym doczekać tego momętu 😇. Tak bym chciała jeździć na rowerze z młodym , ale to nie możliwe 😕.   Po świętach będę miała TK miednicy mniejszej. Nawet Tramal mi już nie pomaga 😢. Chodzę jak dzwonnik z Notre Dame , w ciągu dnia jak i wieczorem śpie z termoforem, a noc z niedzieli na poniedziałek spałam na podkładach dla dzieci.  P.s jeśli długo nie pisze to , zawsze można pisać na e-mail.

Zaczełam rok temu , takie efekty pracy.  Na samym początku wahałam się jak moją, historie i młodego odbiorą inni ludzie 😟 ale dzięki prowadzeniu blogu mogę pokazać innym ,jaką siłę posiada człowiek.         Dziękuję 🌹   Liczba wyświetleń dzisiaj 77 Liczba wyświetleń wczoraj 309 Liczba wyświetleń w ostatnim miesiącu 7 172 Łączna liczba wyświetleń 57 528

08.03-12.03 W szpitalu jak w drugim domu , zmienia się tylko personel. Wczoraj rano pobrano morfologie a o 10- tej przyszedł lekarz ,zbadał i zapytał czy chcę do domu ? Oczywiście że tak z jednego powodu - tęsknota za Pawłem.  Między czasie była jeszcze krótka rozmowa z psychologiem i zastrzyk energii :-).  Nie widzę potrzeby nieskorzystania z rozmowy z psychologiem, to bardzo pomaga i otwiera się szerszy obraz naszych potrzeb dostrzegania dobrych zmian.  W chorobie nowotworowej mamy prawo do złych dni, niechęci do rozmów, odbierania telefonu itd,  sama mam tak bardzo często.    Antybiotyk 7 dni i inne leki .  I jeszcze daleka droga, po drodze odwiedziny u dr. Wilhelma 😊 Onkolog itd.

Z nadzieją wracając z poniedziałkowego SOR u ,myślisz sobie ,, no tak teraz leki ,ostrożne życie i żeby tylko nic się nie przyplątało .,, Oczywiście że jest to możliwe ale nie w moim wykonaniu, w czwartek dostałam wysokiej gorączki dreszcze ból gardła katar, ale to nie było najgorsze .Zaczeły się krwawienia z guza nowotworowego i ryk w pokoju badań 😢😢😢 od razu wróciła trauma od początku choroby . Prosiłam o pomoc psychologa, przerosło mnie leczenie. Rozmowa z psychologiem bardzo pomoga ,podbudowuje wartość człowieka w chorobie takiej jak mojej.   Gorączka utrzymywała się od czwartku do soboty, antybiotyki kroplówki i co chwile leki jak i przeciwkrwotoczne to i Tramal ,Ketonal.

  Silny ból podbrzusza ,gorączka dreszcze, to wynik wizyty na SOR- rze.  Kilka badań ,kroplówki Tramal, 3 godziny oczekiwania na winik badań...diagnoza ZUM.   Antybiotyk 2*1 przez 5 dni, i leki przeciwbólowe. Po tramalu czuje ,,zjazd,,mam problem z koncentracją lista ta jest długa. A dzisiaj Paweł dostał krwotoku z nosa i babcia odebrała ,młodego. Teraz musi odpocząć. 

Paweł doszedł już do siebie, z apteki doszedł po 5 dniach lek dla Pawła, i młody pojechał na turniej piłki nożnej , na początku nie chciałam by pojechał , bo jeszcze kaszel utrzymywał się i katar. Dumna mama ze swojego syna :* Paweł przywiózł medal , zajął z drużyną 7 miejsce .

Paweł walczy z chorobą od niedzieli. Gorączkuje wysoko ma okropny kaszel a jeszcze, doszedł katar nos jak burak 😕. Lekarz zapisał antybiotyk i syrop.   Rosół trochę pomógł , ale to tylko na chwile. Gdy wróciłam z naświetlań 23. 02 , widziałam w domu ,że coś łapie młodego, no i się nie myliłam. Stosujemy też maliny ,kwiat lipy i witaminy.  Ja chodze w masce by młody nie zaraził mnie. 

Chemioterapia nie pomogła, więc lekarz zakwalifikował mnie na radioterapie paliatywną do Akademii Medycznej ( CMI) .  Szybkie pakowanie i wyprawa, między czasie przemyślenia ,,za i przeciw,, kopejny szok związany z leczeniem gdzie kiedyś byłam. No ale Ja nie mam już nic do stracenia... w końcu za mnie nikt żyć nie będzie.  Mam żal do lekarki która przyjeła mnie wczoraj, jak można nie zbadać pacjęta? Nie dać skierowania na morfologie , kontakt z pacjętem na korytarzu który trwał 5 sekund !!! Dobrze że inna lekarka ma więcej empatii i porozmawiała ze mną ,zbadała poświeciła mi dużo więcej czasu . A lekarka prowadząca dała mi tylko skierowanie do hotelu do załatwienia w sekretariacie, i zaczekanie na korytarzu. Po przejściu tomografii ,czekałam na korytarzu ponad godzinę aż lekarka łaskawie powie mi żebym poszła na naświetlanie, sama oczywiście nie powiedziała mi o tym ale przekazała swojemu koledze po fachu.  To że jestem pacjętką na leczeniu paliatywnym od roku nie świadc...

U nas we ferie na można zbyt wiele zaplanować ale dzięki dobrej duszy udała się, niespodzianka dla Pawła :-)  Gdyby ktoś z Was widział mine Pawła 😁 , dwa dni przeżywał wypad na ...koniu .  Uwielbiam zakupy z Pawłem sam już wie co wolno a czego nie wolno mi jeść.  Ma 10 lat a jest bardzo dojrzałym chłopcem, w ubiegłym tygodniu widział materiał w Panoramie o testowaniu kurkuminy na komórki rakowe, przyszedł z tabletem i sam szukał kurkuminy na sprzedaż😍😷. Będzie dobrym opiekunem rodziny 😊

Od 2 tygodni wiem że mam dziury w miednicy :-( ból jest tak duży że Paweł śpi na materacu obok mnie. Prosiłam go by pomasował miednice trochę, gdy chciałam odwrócić sie ból był tak duży że zaczełam płakać nie mogłam normalnie leżeć 😢😢 młody gdy widział łzy to już szukał leków uśmierzających ból . Przez tydzień chodziłam z bólem. Siedzenie czy leżenie sprawiało ból.  Na szczęście dzięki znajomym pewien lekarz pomógł mi bardzo i od tygodnia nie czuję bólu :-) oby więcej takich lekarzy a nie ściemniaczy !!!!  Szkoda że żaden z lekarzy nie wie do czego służy płytka CD od TK.   Dzięki innemu lekarzowi mogłam zobaczyć jak wyglądam od środka.   Mało tego po zakończonej 3 miesięcznej chemii która nic nie pomogła mam nadal powiększone 3 wezły chłonne a od tygodnia ,,wyrzuciło mi solidnie węzeł chłonny.  Na czole każdy niemal lekarz powinien napisać sobie przysiege Hipokratesa !   Apetyt jest straszny kanapka pół nutridrinka i herbata to rekord dnia i tak ...

Kupiłam paste konopną, zapach ma nieco mocniejszy  od oleju z konopii.  Czuje się po niej lepiej, samopoczucie jest lepsze ból kości mija :-)  Mimo wysokiej ceny warto było za kupić paste , słuszałam o niej na konsultacji i między pacjętami onkologii. Głupotą byłoby nie kupić ,jeśli ma być mi lżej to nie zastanawiałam się . Ale bez pomocy dobrych ludzi nie byłoby mnie stać .    Dziękuję :)

Życie pacjęta onkologii jest bardzo drogie ,wiem nie tylko Ja o tym ale każdy kto zmaga się z rakiem.  Dzięki darczyńcom jest mi dużo łatwiej ,mogę pozwolić sobie na prywatne konsultacje , diety paste i olej z konopii dojazdy , witaminy i w końcu kupiłam peruke :) a przyznam się że ciężko było mnie namówić . Gdy kupiłam perukę od razu czułam że to była dobra decyzja . Zamówiłam paste z konopii za 799 zł będę miała ją we wtorek, gdy wracam z chemii bardzo bolą mnie kości ,po zażyciu 3 kropli z konopii po 30 min ból znika. Troche niemiło wspominam konsultacje w Warszawie 250 zł za 10 min ,i to samo wmawianie mi ,, tylko leczenie paliatywne,, to tylko niektóre wydatki. Kolejna chemia 4.01 Dziękuję :-)