Nowotwór i NEC !

 Po dłuższym czasie musiałam napisać , czytałam Wasze komentarze ,jak martwicie się o mnie itd.  Napiszę krótko : Żyje z nefrostomią ( dopadło mnie wodonercze, w mojej chorobie to mogło się zdarzyć. ) Zaczęło się wszystko od problemu z oddawaniem moczu, ból przypominał poród. Nie będę wspominała ile razy w tym czasie byłam w szpitalu, lekarze i panie pielęgniarki znają mnie już dobrze 😯😊. Po tygodniu trafiłam do szpitala w złym stanie, niestety musiałam po raz kolejny trafić na chirurgię 😢😢, byłam zrozpaczona informacją że lewa nerka odmawia współpracy. Teraz żyje z nefrostomia , noszę woreczki podłączone do obu nerek, nie jest to przyjemne ,wygodne ,trzeba dużo pić 2,5 l płynów, stosować diete , dbać o higienę w miejscu zabiegów , zmieniać opatrunki. Moje nogi są wielkie ,ciężkie bolące, chodze w wełnianych skarpetach ,w nogach jest woda. Te białe woreczki nosze rano a na wieczór są 2 litrowe. Ogromnym kłopotem jest brak dużych butów ( szerokich) i spodni.

,,Moje nogi są ją dwa klocki drewna,, Od dwóch tygodni rodzice pomagają mi się ubrać, mama zakłada mi ubranie kiedy tata pędzi ze mną do szpitala, bez ich pomocy nieporadziła bym sobie nigdy, to uciążliwe kiedy muszę zakładać pampersy lub pieluchomajtki, ale jest mi wygodnie i bezpiecznie.Od czasu dwóch konsultscji moje obie nogi napuchły straszliwie 😢czuje się jakbym chodziła- spała z dwoma konarami drzew 🍃.Wczoraj poprosiłam tate o siódmy wyjazd do szpitala do Kartuz. Na szczęście była pani doktor która zawsze mi pomaga i zna moją historie choroby. Powiedziała że badania będą trwały dwie godziny a tata może pojechać do domu. Trochę byłam zła gdy musiałam zostać w szpitalu, ale gdy doszły wyniki zeszłam na ziemie. Moja prawa nerka nie chce działać, i potrzebna jest operacja w Akademii Medycznej . Tak bardzo zaczełam płakać, wyobraziłam sobie ten ból , i jak będę musiała do końca dni chodzić z woreczkami przyklejonymi do prawej nerki.   Gdy nadszedł czas operacji miałam łzy w ocz

Dwa tygodnie temu byłam na dwóch konsultacjach u innych onkologów, w Gdyni.  Zaproponowano mi nowe leczenie immunpterapie. Po tym jak dowiedziałam się że mam zajętą całą wątrobe i nacieki na pęcherza,pomyślałam że już nie mam na co czekać to może być ostatnia szansa na dłuższe życie 😊💪 .  W piątek 27.04 Pani doktor dała mi długi kewstionariusz na czym będzie polegało leczeniu ,podpisałam dokumentacje , pierwsze badania mam 17 maja :-)) które będą wysłane do USA . Bardzo się ciesze że zmieniłam onkologa i będę miał częste badania . Wczoraj 1.05 byłam w szpitalu poraz 6 dostałam wysypki , lekarka wypisała kroplówki , mój port wczoraj niechciał mi pomóc i był mały problem, dostałam też zastrzyk w pośladek recepta i do domu