Posty

Moja historia..

Nefrostomia

Obraz
 Po dłuższym czasie musiałam napisać , czytałam Wasze komentarze ,jak martwicie się o mnie itd.  Napiszę krótko : Żyje z nefrostomią ( dopadło mnie wodonercze, w mojej chorobie to mogło się zdarzyć. ) Zaczęło się wszystko od problemu z oddawaniem moczu, ból przypominał poród. Nie będę wspominała ile razy w tym czasie byłam w szpitalu, lekarze i panie pielęgniarki znają mnie już dobrze 😯😊. Po tygodniu trafiłam do szpitala w złym stanie, niestety musiałam po raz kolejny trafić na chirurgię 😢😢, byłam zrozpaczona informacją że lewa nerka odmawia współpracy. Teraz żyje z nefrostomia , noszę woreczki podłączone do obu nerek, nie jest to przyjemne ,wygodne ,trzeba dużo pić 2,5 l płynów, stosować diete , dbać o higienę w miejscu zabiegów , zmieniać opatrunki. Moje nogi są wielkie ,ciężkie bolące, chodze w wełnianych skarpetach ,w nogach jest woda. Te białe woreczki nosze rano a na wieczór są 2 litrowe. Ogromnym kłopotem jest brak dużych butów ( szerokich) i spodni.

Prawa nerka odmawia posłuszeństwa

,,Moje nogi są ją dwa klocki drewna,, Od dwóch tygodni rodzice pomagają mi się ubrać, mama zakłada mi ubranie kiedy tata pędzi ze mną do szpitala, bez ich pomocy nieporadziła bym sobie nigdy, to uciążliwe kiedy muszę zakładać pampersy lub pieluchomajtki, ale jest mi wygodnie i bezpiecznie.Od czasu dwóch konsultscji moje obie nogi napuchły straszliwie 😢czuje się jakbym chodziła- spała z dwoma konarami drzew 🍃.Wczoraj poprosiłam tate o siódmy wyjazd do szpitala do Kartuz. Na szczęście była pani doktor która zawsze mi pomaga i zna moją historie choroby. Powiedziała że badania będą trwały dwie godziny a tata może pojechać do domu. Trochę byłam zła gdy musiałam zostać w szpitalu, ale gdy doszły wyniki zeszłam na ziemie. Moja prawa nerka nie chce działać, i potrzebna jest operacja w Akademii Medycznej . Tak bardzo zaczełam płakać, wyobraziłam sobie ten ból , i jak będę musiała do końca dni chodzić z woreczkami przyklejonymi do prawej nerki.   Gdy nadszedł czas operacji miałam łzy w ocz

Immunoterapia

Obraz
Dwa tygodnie temu byłam na dwóch konsultacjach u innych onkologów, w Gdyni.  Zaproponowano mi nowe leczenie immunpterapie. Po tym jak dowiedziałam się że mam zajętą całą wątrobe i nacieki na pęcherza,pomyślałam że już nie mam na co czekać to może być ostatnia szansa na dłuższe życie 😊💪 .  W piątek 27.04 Pani doktor dała mi długi kewstionariusz na czym będzie polegało leczeniu ,podpisałam dokumentacje , pierwsze badania mam 17 maja :-)) które będą wysłane do USA . Bardzo się ciesze że zmieniłam onkologa i będę miał częste badania . Wczoraj 1.05 byłam w szpitalu poraz 6 dostałam wysypki , lekarka wypisała kroplówki , mój port wczoraj niechciał mi pomóc i był mały problem, dostałam też zastrzyk w pośladek recepta i do domu

Białko uciekło Mi :(

Obraz
W poniedziałek byłam na konsultacji w Gdyni, musiałam przejść około 400 m , gdy Majka odwiozła mnie do, domu Ja wpadłam w płacz 😢😢😢. Tata przyszedł do mnie zajrzeć i pytał dlaczego płacze? Gdy pokazałam mu co stało się z moimi nogam ...są tak spuchnięte że mój synek ubiera mi skarpetki, ja nie moge nóg zgiąć są wielkie, potrzebuje wózka inwalidzkiego bez niego w sklepie nie przejde ani kroku, bez pomocy rodziców przyjaciół niedała bym rady  😢 . Niemoge patrzeć na moje nogi, gdy muszę zakładać pampersy :-( kupiłam toalete dla niepełnosprawnych wieczorem bardzo mi pomaga :-) .  Dzięki waszej pomocy finansowej mogę pozwolić sobie na zakup pampersów ,produktów higienicznych itd.   Trzymajcie za mnie kciuki w piątek ! 

W rodzinie jest siła :)

Obraz
Jestem wdzięczna za zbiórkę pienięczy w szkole mojego syna.       Bóg zapłać za pomoc.  20.04 Odbyła się msza święta w Hopowie w mojej intencji. Tyle dobrych ludzi mnie otacza , jest mi bardzo miło, jestem wdzięczna za wszystko.    Bez rodziców było by mi bardzo ciężko :-( mam cudowną opiekę  bardzo mnie wspierają , niewiem co bym bez nich zrobiła 😢 Bardzo was kocham :* 

Bliżej Boga

Jeśli czytaliście mój poprzedni post wiecie jak się czułam ,ile nocy nie przespanych i łez wylanych ... .   W nocy z środy na czwartek bardzo źle się czułam , prosiłam mame by zrobiła ciepły termofor zasnełam około 5 rano.  W czwartek 5.04 miałam tomografie, samo ułożenie się na płasko było dużym bólem, na szczęście pani z tk pomogła mi ułożyć się w sposób wygodny, po badaniu poszłam na SOR to była piąta wizyta od marca, powiedziałam że źle się czuje boli mnie pęcherz bardzo. Po chwili zabrał mnie ratownik medyczny, już na SOR znają mnie i wiedzą z czym przyszłam. Dostałam kroplówkę z lekiem p.bólowym , po 30 min przyszła do mnie pani doktor ...usiadła obok mnie i powiedziała że mam uporządkować swoje ostatnie sprawy , w moich oczach pojawiły się łzy ...lekarka powiedziała że mam nacieki na pęcherzu i zajętą całą wątrobe , możecie wyobrazić sobie mój płacz krzyk 😢... W pierwszej chwili pomyślałam co ja powiem Pawłowi? Że to moje ostatnie chwile ? Nikt nie jest przygotowany na taki

Ja i ...Seni

Obraz
Chciałabym pisać tylko o dobrych rzeczach ,ale nie zawsze tak musi być.   Przed opisaniem co się dzieje , bardzo dziękuję każdemu z Was za chęć pomocy , za dobre słowo za modlitwe.    Przez cały miesiąc marzec byłam w szpitalu cztery razy 😢, zwijanie się z bólu, płacz jak i w nocy i dzień leżenie w łóżku przez zapalenie układu moczowego. Stres na SOR , myślenie czy pielęgniarki pójdą na łatwizne czy będą używały portu? Na widok igły już płacze trauma pozostała po chemii. W środe byłam w szpitalu i lekarka zapisała takie leki, po których ból nie ustępował ,z płaczu zwijałam się w kłębek i chciałam eutanazji dla siebie. Ból znikał na półtora godziny i dalej płacz, ból układu lędzwiowego 😬😢😢😢...tego wole nie wspominać. W piątek tata widział że już jestem coraz słabsza i zmęczona psychicznie i fizycznie ,pojechał ze mną do szpitala. Nigdy nie czekam w kolejce to jeden plus, w piątek na SOR doszło do drętwienia rąk nóg , zrobiło mi się słabo gdy miałam przejść na łóżko płakałam.